病人互助小組
身心健康資訊
病人互助小組
很多人在確診肺纖維化後都會感到孤單無助。但請謹記，您並不是孤身作戰，因爲社會上有很多與您同病相憐的人。這些患者通常會參加互助小組，提供一個與同路人聚會與交流的機會，在應對疾病過程中互相扶持及提供寶貴經驗和分享。互助小組不但可協助您有效管理的自己的身心健康，以應付肺纖維化所帶來的日常挑戰；當您感到孤單無助，互助小組會與您同行，並令您感到自己並非孤身奮戰。
我要如何找到本地的病人互助小組？
香港罕見疾病聯盟 (簡稱「罕盟」) 為政府認可的註冊慈善團體，是全港首個由跨類別罕見疾病病人和照顧者組成，並得到有關專家學者支持的病人組織。罕盟代表患者和照顧者，致力透過與持份者協作，提升大衆對罕病的認知，共同推動改善罕病政策和服務，令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利與其他所有市民一樣得到尊重和保障。您可透過以下方式加入病人互助小組。
立即加入特發性肺纖維化病人小組
重點
病人互助小組可以協助您與其他肺纖維化患者聯繫
參加患者互助小組可以讓您從有類似經歷的人士中學習及得到建議
參考資料
1. Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs 2015; 71:1055-1065.
2. Ramadurai D, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: ‘You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?’ BMJ Open Qual 2018; 7: e000207.
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