關於我們

關於我們

香港罕見疾病聯盟 (簡稱「罕盟」) 為政府認可的註冊慈善團體 (註冊編號:91/16233),成立於2014年12月,是全港首個由跨類別罕見疾病病人和照顧者組成,並得到有關專家學者支持的病人組織。

我們代表患者和照顧者,致力透過與持份者協作,提升他們對罕病的認知,共同推動改善罕病政策和服務,令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利與其他所有市民一樣得到尊重和保障。

我們的核心工作:

  • 政策倡導
  • 公眾認知
  • 能力建設

相關內容

硬皮症併發間質性肺病

硬皮症是一種罕見的多系統自身免疫疾病,其可影響皮膚和內臟器官,包括肺部。1在歐洲和北美地區,每年在每...

結節病

結節病是一種病因未明的全身性肉芽腫疾病,會影響不同器官,包括肺部。每年每 10 萬人中只有 1-36...

乾燥綜合症

乾燥綜合症是一種罕見的自身免疫疾病,主要影響唾液和淚腺,也會影響肺部。1,2 每年每 10 萬人中有...

© 2021 Pulmonary Fibrosis 版權所有