間質性肺病系列短片

肺纖維化資訊

如何面對罕見病？

黎太於2022年患上一種罕見的免疫系統疾病 —「抗合成酶綜合症」，因而併發「間質性肺病」。症狀包括咳嗽氣喘、關節發炎、皮膚出紅疹、肌肉無力等。她的個案需要跨專科醫療團隊參與會診，由胸肺科及風濕科醫生一同跟進控制病情。面對著漫長的藥物治療和身體變化，黎太並沒自怨自艾或變得沮喪。

到底黎太是如何面對疾病的呢？請大家一齊看看黎太的分享。

常見病可引發罕見的間質性肺病

到底間質性肺病是什麼？風濕科或免疫系統疾病如何引發罕見的間質性肺病？如欲得到適當的治療，需要了解成因。

請大家一起聽聽風濕科專科醫生蘇晧醫生的講解。

及時和適切治療好重要

間質性肺病是一種可致命的罕見病，可由多種不同的風濕科或免疫系統疾病引發，也有的是環境接觸引發，甚至有的是原因不明。初期病徵包括氣喘、持續咳嗽、疲倦、食慾和體重下降等，及早診斷和接受藥物治療，有助患者減慢肺功能下降的速度和提升生活質素。

今集由中文大學內科及藥物治療學系名譽臨床助理教授葉永豪醫生為大家講解間質性肺病的成因、最新的診斷和治療方案，以及如何管控疾病。

尋找同路人

當確診患上罕見病的一刻，有不少患者及其家人都會感到徬徨無助，甚至有些更不想讓其他人知道。其實同路人的經驗分享和親友的支持，對患者的身心靈健康十分重要。

罕盟十分鼓勵病患勇於踏出一步，適時向外界尋求支援，例如加入病友組織，與同路人互動交流，建立積極和正面的態度，對患者和照顧者都大有裨益。同時，罕盟亦聆聽各罕病患者的聲音，集結各方力量，一同向有關當局反映訴求，務求所有患者都能夠得到最適時和適切的治療。

罕盟歡迎各罕見病患者及照顧者，以及關心和支持罕病社群的朋友加入。

罕盟會定時舉行間質性肺病病友聚會，早前聚會更請來星級同路人 – 藝人吳香倫和陳榮峻，以患者和照顧者身分一同參與。